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我想陪你慢慢长大,你不许走

我的孩子吉米是上天送给我最好的礼物,自从吉米出生,我仿佛真正体会生命的意义,是吉米让我成为世界上最幸福的人。可是,正当我们憧憬着以后的美好生活时,幸福的三口之家被笼罩了一层浓浓的阴影,因为我的孩子患上了恶性肿瘤。

在吉米过完2岁生日之后,他无端哭闹多了起来,起初我们没有特别在意,只是更加精心照顾宝宝。可是一段时间过去之后,吉米的状态越来越糟糕,直到有次我发现,为吉米洗澡无意触碰到他大腿下时,吉米的哭闹就会加剧。这时我们才重视起来决定带孩子去医院查明原因。

然而让我意想不到的是,国内几家医院得出的结论都是几乎一致的,吉米的股骨处竟然有一个肿瘤......最后被确诊为少儿骨肉瘤。

“是恶性的

医生告诉我:“你孩子的病情并不乐观,这个肿瘤是恶性的”。

......我的孩子患有癌症?仅仅在两年前,我收获了属于我的天使,他可爱样子无论如何也无法和这么严重的病魔联系到一起。而现在,我却被告知自己生下的孩子活到2岁的希望只有5%

据医生介绍骨肉瘤在国内的患病概率只有2%左右,占所有癌症的0.3%,目前病例中发病年龄最小为3岁,而这极小的概率偏偏就让我的孩子遇到......这就如同一颗定时炸弹爆炸,我瞬间失去了生活的动力。自从孩子的病情被确认后,我就像掉进深不见底的深渊,仿佛有人用力向下拽我,让我越陷越深、越陷越远......

我和孩子相逢只有短短两年多的时间,回想我在得知怀孕消息后的兴奋、孩子出生后的欣慰和激动、以及为他哭闹的每一次揪心......这一幕幕,让我惋惜、痛苦、愤懑、无助......我做错了什么,上天要在我刚和孩子相逢后,就从我身边愤然夺走他!

吉米不许走!

孩子得病这个事情,我始终不相信、不能接受,我不允许他从我的世界消失,我还没有陪他长大,还没有好好爱他。我在他的毕业典礼上送他一捧鲜花、待他成长为顶天立地的男子汉、看到他成家立业走入婚姻殿堂......不行,我必须要振作起来!我拼尽全力找国内最好的医生为他治疗。但随后国内几家医院的专家都认为现在的癌细胞已经疑似转移,延长生命的唯一办法只有截肢......可这个治疗方案,我不能接受。

吉米的身体在正常迅速生长,肿瘤也同样在迅猛生长,我不能眼睁睁的看着吉米一步步离我远去。我不甘心,我不能放弃,不管什么代价,哪怕能让孩子多陪我一天我也愿意尝试!

曙光

就在我们全家感到最无奈、最无助的时候,通过朋友得知欧悦家之前帮助过一个类似的宝宝,患儿和吉米的情况近似,最后通过国外的救治方案进行了有效治疗。第二天一早,带着吉米的所有病历资料赶到欧悦家。

欧悦家医学顾问详细询问了吉米的情况,当场就给出了一些建设性意见。争得我们的同意后,随即就联系了美国几家医院在接下来的几天里,欧悦家的医学团队,连夜将吉米所有的资料翻译完并发送给了美国方面经过多次密集的讨论,最终选择了哈佛大学附属麻省总医院的儿童骨肉瘤专家Wexler教授为吉米远程会诊,随后制作了详细的治疗方案和建议。

欧悦家的首席医务官赵医生拥有丰富的临床经验,且曾在北美学习工作多年,在重疾治疗以及海外就医方面能够给予比较准确有效的意见。在赵医生的建议下,我们重新制定了新的治疗策略,而没有当初我们的计划贸然前往美国:前期我们在国内完成Wexler教授制定化疗方案然后,再根据治疗效果评估,等待Wexler教授提到的手术窗口期。治疗期间出现的副反应,这边随时跟美国专家保持沟通和讨论,与国内的治疗组密切沟通解决。这样下来,整个化疗期的治疗费用仅仅是原来预算的10%,对我们来说也是最经济、最匹配的治疗方案。只是这样一来,增加了欧悦家与美国专家方面进行协调的工作量这样,化疗随即在国内展开。

疼痛难忍的吉米坚持与病魔做抗争,回想五个多月治疗期间,那些因为时差与美国方面沟通反馈凌晨和深夜,以及孩子忍受病痛与化疗反应的煎熬时光无法想象我们是如何挺过来的,但当最后评估得知,孩子的原发病灶得到有效的控制,这所有的付出都是值得的。结果振奋人心,也让我们看到了希望的曙光。

温情

经过数月的有效治疗,原发病灶已实现大幅缩,并没有发现新转移迹象。但是核心部位仍需要彻底根除,欧悦家的医学专家和美国方面医生都建议把质子治疗作为一个可行性的治疗方案,代替之前的手术治疗方案。同时,我们也对质子治疗进行了了解,对于治疗股骨肉瘤来说,无创、精准、有效的质子治疗比起传统的手术有不可替代的优势

当美国的质子治疗专家方案评估确认,我们决定尽快前往美国去麻省总院进行质子治疗。欧悦家为我们出发前有序处理了一系列工作,包括预定机票和酒店。让我们感动的是,经过数月的相处和交流,我和欧悦家的工作人员也有了不是亲人胜似亲人的情感。虽然家里过往有一些积蓄,但遇到这种高昂的治疗也是捉襟见肘,在欧悦家评估整个治疗过程需要巨额费用后,几位工作人员自愿放弃加班奖金作为我们一家美国的机票费用。他们还主动与麻省总院进行交涉,通过合作关系减免了部分治疗费用......欧悦家做的点点滴滴都汇聚了浓浓的爱,让我觉得工作人员与我们并不只是服务关系,而是朋友、像亲人,更是为我们雪中送炭的人。

当吉米在麻省总院经过一系列治疗准备后,开始接受质子治疗。那时候他还不到三岁,是当时治疗中心最小的患者。在这里,专业的医生、暖心的护士和可爱的病友们,陪着小吉米一起度过了他在美国的治疗时光。

现在吉米已经完成了整个治疗计划中最重要的阶段,这也是当初欧悦家医学专家在孩子病情最重且我们最无助时为吉米制定的治疗计划。四周的放射治疗虽说每天都需要麻醉,但吉米没有一天哭过,护士说:“吉米每天清晨都是伴着微笑醒来的,他的笑容感染了这里的每一个人”在美国的这些日子,虽身处异乡,却每天都能感受到家的温情。

编者后记:

当吉米在美国完成质子治疗阶段时,碰巧赶上他三周岁的生日。工作人员为吉米举办了隆重的生日派对,在场的所有医生、护士和小朋友一起和吉米吹蜡烛、切蛋糕,庆祝他勇敢、坚强、顺利地完成在麻省总医院的治疗。当天,吉米妈妈一边流着眼泪一边微笑为孩子能走到今日而感谢的所有人。作为陪同的工作人员,我也第一次这么近距离的感受这种复杂而又感人的情绪。

相信这近一年吉米一家人和我都会毕生难忘。我不知道是不欧悦家把他们从痛苦和绝望中拉进光明,还是吉米妈妈坚韧的母爱支撑着盼来曙光,在千回百转后看到了希望;或是生命本身就是一种奇迹,而爱可以创造奇迹

衷心的希望吉米一家人可以走向更加色彩缤纷的未来,而欧悦家始终敬畏生命的伟大,愿“Make a difference in the lives of others.”。


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